La familia “gomita” de Monserrate

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Por Claudia Ortiz
Especial – Diario del Huila

Desde hace cuatro años la vida de  Antonio y su familia sufre las consecuencias de padecer el síndrome de Ehler- Danlos crónico severo; condición congénita que también se ha expandido  por el cuerpo de sus dos pequeños hijos: Dani Saray de 3 años y su bebé Alex David de 1 año y medio.

Síndrome de Ehler- Danlos

Para el Síndrome no existe cura específica, así que los problemas y síntomas individuales se deben evaluar y atender de una manera apropiada. Con frecuencia, se necesita fisioterapia o la evaluación de un médico especialista en medicina de rehabilitación.

Las principales características del Síndrome de Ehler-Danlos, es que el cuerpo no genera y no sintetiza el colágeno, por tal razón se presenta la desarticulación de los huesos, la hiperelasticidad de la piel, que es lo que hace que  las coyunturas puedan flexionarse. Es como si la persona estuviera hecha de goma. Lo anterior genera que se formen hematomas con gran facilidad y que los vasos sanguíneos se dañen fácilmente.

Este síndrome además de presentar estas características, desglosa ciertas enfermedades que afectan directamente a los sistemas cardíaco, respiratorio, digestivo, y también a los riñones.

Su vida antes del Síndrome

Para Antonio, su vida era completamente normal. Su diario vivir se basaba en su trabajo; estucando, pañetando, enchapando y haciendo diferentes labores que le salían diariamente. De esta manera Antonio podía llevar el sustento diario a su hogar.

Su vida con el Síndrome

Cuando Antonio tenía 12 años, se cayó de un árbol de mangos zafándose uno de sus brazos, desde ese momento, se dio cuenta de su condición. El ortopedista le informó que no se podía llevar a cabo la operación correspondiente ya que padecía el Síndrome de Ehler- Danlos, lo único que le advirtieron y le recetaron, fue un total cuidado. Luego de lo sucedido Antonio continuó con su vida de manera normal.

Cuando Antonio comenzó su vida matrimonial, desde hace ya cuatro años, empezó a tener deterioro en su cuerpo; inicialmente se le zafó su otro brazo, luego una rodilla, luego la otra, los tobillos, las muñecas. Con el frío se le empezó a recoger la masa muscular dejándolo torcido. Con el calor comenzó a luxarse con más facilidad padeciendo un dolor constante y difícil de controlar.

Problemas Adicionales

Desde que el Síndrome comenzó a manifestarse de manera agresiva, Antonio y su familia han tenido diversas problemáticas a causa de los síntomas que se desprenden de la enfermedad. Antonio, cada noche se va a su silla mecedora donde pasa las noches enteras. En algunas ocasiones logra conciliar el sueño y otra veces no, lo primero que hace a las 5 de la mañana es comenzar a acomodar sus piernas, acomodar la cadera, el cuello, para poderse levantar; todos los días antes de bañarse, su esposa se encarga de quitarle la ropa para que él se bañe, luego se encarga de vestirlo porque sus brazos ni piernas pueden doblarse sin que se desacomoden.

Para Antonio poder salir a realizar sus documentaciones con la EPS, debe ir acompañado de un amigo que le hace sus recorridos, este amigo siempre tiene el cuidado de transitar por la ciudad y es también el encargado de ajustarle las carderas cuando a Antonio se le desacomodan, ya que ha sido la única persona capaz de ayudarlo cuando le sucede. Ni los fisioterapeutas han logrado ni se han atrevido de ayudarlo con este proceso.

Antonio con su familia en la pequeña habitación que le han dejado sus padres para que vivan.

Necesidad Básica

La necesidad básica que presenta Antonio y su familia, está relacionada con sus dos pequeños hijos que también presentan el mismo dictamen médico; ya que  deben realizar terapia de lunes a viernes en Rehabilitamos del Huila. El niño, tiene sus citas los lunes, miércoles y viernes, y la niña los martes y jueves. Adicional a estas terapias, los niños deben realizar terapias de natación, situación que se les complica porque ni Antonio ni su esposa cuentan con trabajo con el que se puedan mantener, ni para la comida y menos para transportarse todos los días.

En estos momentos Antonio y su familia cuentan con el apoyo de sus suegros, y algunas amistades que les colaboran con las necesidades de los niños, tienen una pequeña venta de obleas en su casa, sus vecinos saben que las venden entonces les colaboran comprándoles. Sus padres también les ayudan dándoles un poco de dinero que reciben de sus otros hijos, les dan un pequeño espacio en su casa para que tengan donde vivir y les colaboran con su alimentación diaria, situación que en ocasiones se les dificulta ya que son personas de la tercera edad.

Anécdota

Antonio recuerda una ocasión en la que estaba trabajando en el centro comercial Los Comuneros, arreglando ollas y licuadoras. Estaba con su esposa quien lo acompañaba ese día, cuando de repente apareció un amigo quien lo saludo con una palmada en la espalda bastante fuerte, con la única intensión de saludarlo, pero lo que no sabía era que causaría que el omóplato se le incrustara y de esta manera el pulmón no le reaccionara. No podía respirar.

Su esposa tardó alrededor de cuatro horas tratando de reanimarlo y acomodarle el pecho con masajes y moviendo su pecho, y su amigo por el susto se fue por la vergüenza que le dio el haberles causado semejante susto.

Dato:

La familia “gomita” estará recibiendo cualquier ayuda que se les pueda brindar, su dirección es: Carrera 23B #11-65, barrio Monserrate, teléfono: 312-413-8307.

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